Prioritisation in Haemophilia A: A Qualitative Study of Stakeholder Attitudes and Preferences

 

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Abstract

To learn more about prioritisation in the health care system, we performed an exploratory qualitative study on haemophilia A. The aim was to generate haemophilia disease-specific criteria and to learn more about reasoning in the decision-making process. The 40 participants (patients, relatives, physicians, nurses) were asked in semi-structured interviews about their experiences regarding the German health care system in general and the management of haemophilia A. The 4 stakeholder groups agreed that treatment in haemophilia A was very good; there were complaints about increased bureaucracy. Arguments originated in personal past experiences (patients, relatives) and in the professional background (healthcare professionals). Decision-making criteria ranking high were the maintenance of mobility, social responsibility and the prospect of a long working life span. Criteria with lower ranking were a high social professional status and age. There was ambivalence as to whether savings in the healthcare system in general were necessary or inacceptable. Prophylactic factor administration was rejected when high-risk sports were practiced regularly. Decision-making among actual individuals was rejected as ‘immoral’. Patient representatives should be included in the political decision-making process. In conclusion, solidarity in the German health insurance is a highly esteemed principle, but was not well comprehended. The findings demonstrate the variety of individual attitudes with strong context affinity to the disease and the background of the stakeholder groups. The challenge will be to find ways of prioritising in an accountable and transparent way to maintain an excellent health care service for the individual haemophilia patient while also serving the public good.

Zusammenfassung

Wir führten eine explorative qualitative Studie zur Hämophilie A durch, um Kenntnisse über Priorisierungsvorstellungen im Gesundheitswesen zu gewinnen. Ziel war es, sowohl hämophiliespezifische Entscheidungskriterien zu generieren als auch Kenntnisse über den Entscheidungsprozess selbst zu gewinnen.

Die 40 Teilnehmenden (Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegende) wurden in semi-strukturierten Interviews über ihre Erfahrungen zum deutschen Gesundheitssystem und zur Versorgung bei Hämophilie A befragt.

Die Versorgung der Patienten wurde als sehr gut, der bürokratische Aufwand als überhöht bewertet. Die Argumentationen nahmen Bezug auf persönliche Erfahrungen und auf professionelle Standards. Bei Priorisierungsentscheidungen waren Kriterien mit höherer Relevanz die Erhaltung der Mobilität, soziale Verantwortung und eine erwartbare längere Arbeitsphase. Kriterien mit geringerer Relevanz waren hoher sozialer professioneller Status und Alter an sich. Ambivalent wurde beurteilt, ob Einsparungen im Gesundheitswesen notwendig oder inakzeptabel seien. Prophylaktische Faktorgabe wurde abgelehnt, wenn hoch riskanter Sport regelmäßig stattfand. Eine Priorisierungsentscheidung zwischen konkreten Personen wurde abgelehnt, die Beteiligung von Patientenvertretern bei politischen Entscheidungen befürwortet.

Zusammenfassend wurde die solidarische Krankenversicherung sehr positiv eingeschätzt, obwohl das Prinzip nicht immer verstanden wurde. Die Studienergebnisse zeigten eine hohe kontextgebundene Variabilität der individuellen Einschätzungen. Die gesellschaftliche Herausforderung besteht nunmehr darin, Priorisierungsmodalitäten festzulegen, die bei einzelnen Patienten mit Hämophilie A weiterhin eine verantwortungsbewusste und transparente gute Gesundheitsversorgung ermöglichen und gleichzeitig die allgemeine Versorgung der Versicherten im Blick behalten.

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